För alla små med sjukdom

Redan under graviditeten märkte läkarna att Marius var mindre än vad han borde ha varit – och att det var något fel på hjärtat.

Det visade sig att det hade flyttats till fel sida av kroppen och det var två stora hål mellan kamrarna på hjärtat. Men Marius är inte den som ger upp i första taget. Ibland tappar han orken, men det accepterar han inte. Han är envis på det sättet. En bra egenskap om man är född med hjärtfel, även om det ibland kan bli lite jobbigt i vardagen, säger Malena, mamma till Marius, och skrattar lite.

Marius föddes i april 2021 med ett hjärtfel. Efter födseln var familjen inställda på att vara på sjukhuset i flera månader. Men redan efter två och en halv vecka fick de åka hem. Lite förenklat, hade flera komplikationer runt hjärtat tagit ut varandra och skapat ett fungerande system i alla fall. Hjärtfelet hade påverkat Marius syresättning som hamnade på ungefär 80 %. Det påverkade framför allt hans grovmotoriska utveckling. Men Marius hjärtfel har inte stoppat honom från att vara den sociala och utåtriktade killen han är.

– Han är orädd, har en stark vilja och är väldigt bekväm med nya människor. Därför har också de flesta kontroller och undersökningar gått bra. När vi låg inne på sjukhuset senast, drog han ner dragkedjan på pyjamasen så fort han såg att läkaren kom in, berättar Malena, mamma till Marius.

Vid åtta månaders ålder genomgick han sin första operation, vilket ökade syresättningen till ca 85 %. Efter operationen kom de hem och då matades Marius med sond. Han fick fem olika mediciner och behövde ta blodprov varannan till var tredje dag för att veta vilken dosering som passar. Det tog nästan tre månader innan han fortsatte att utvecklas. Sitta lärde han sig inte förrän ca 11 månaders ålder.

– Det är nog många som inte vet hur man ska kunna klara av att skicka sitt barn på en stor hjärtoperation. Men man hamnar i något slags fight mode. Man blir fokuserad och lösningsorienterad. Jag insåg att det här behöver hända och det är bra att det händer. Man klarar mer än vad man tror, berättar Malena.

När familjen fick veta om hjärtfelet vändes allt upp och ner och då kändes det som att livet aldrig skulle bli bra igen. Men idag har de accepterat det som en självklar del i deras liv. Till större delen lever de faktiskt ett vanligt vardagsliv. Idag tar Marius ingen medicin alls. Och till hösten ska han förhoppningsvis börja i förskolan, något han ser fram emot väldigt mycket.

– Han tycker om nya platser och människor och tycker nog det är ganska tråkigt att vara hemma, om inte han lekar med sina bilar eller med sin storebrors lego förstås. Då är det full rulle, avslutar Malena.

Sam är en väldigt kärleksfull person som inte tycker om att lämna någon utanför, noga med att alla är med på tåget liksom.

Och så kan han vara lite lillgammal. Det kan ju vara för att han har hängt så mycket med vuxna på sjukhuset det senaste året. Men det tycker han inte är jobbigt. Trots operationer och cellgifter gillar han faktiskt att åka till sjukhuset. Där finns ju också en massa kul.

Sam var två år och hade precis börjat säga sina första ord när man upptäckte att något inte stod rätt till. Olivia, Sams mamma, jobbar som fysioterapeut inom neurologi. Så hon hade något på känn redan när Sam började må illa, kräkas mycket och fick ett påverkat balanssinne. De undersökte honom på sjukhuset och bekräftade farhågorna med MR – han hade en tumör i hjärnan. Cancertypen heter medulloblastom och är en hjärntumör som sitter mellan hjärnstammen och lillhjärnan – där balansen och koordinationen styrs.

– Det är klart att det är just min son tänkte jag. Och det kändes nästan menat att det var jag som skulle upptäcka det i tid för att ta hand om honom, berättar Olivia, som syftar till hennes yrkesroll inom neurologi som handlar om just hjärnan och nervsystemet.

Efter upptäckten av tumören började en ettårig resa med flera operationer, strålning och cytostatika, eller cellgifter som det också heter. På sjukhuset har Sam fått ett eget supersnöre. Det är ett pärlband som alla barn med cancer får. Varje pärla på bandet symboliserar olika delar i behandlingen. Det kan vara att man har blivit sövd, när man har fått blod eller gjort en MR till exempel. Supersnöret fungerar lite som en dagbok kan man säga och är något Sam alltid kommer att ha med sig.

Sam är en riktigt tekniktokig kille. Han gillar att gå på museer och älskar alla typer av stora fordon som bussar, brandbilar och helikoptrar. Självklart har han också bekantat sig med sjukhusutrustningen och tycker att även den är spännande och kul. Det är kanske så han har lärt sig att hantera allt det jobbiga i vardagen.

– Jag tror att det är så han bearbetar allt som händer runt honom. Genom att leka med mediciner och apparater. Som den hemmasnickrade MR-maskinen på sjukhusets lekterapi. Där tycker han verkligen om att hänga och leka, berättar Olivia.

Sam tycker också om att berätta och visa för sin lillasyster om allt han har varit med om. Han tar fram sin doktorväska och låtsas ta temperaturen, blodprov och sätter på plåster. Saker han har gått igenom på sjukhuset. Idag går Sam på en underhållsbehandling fram till årsskiftet. Det innebär att han får två olika sorters cellgifter på sjukhuset. Och just de här cellgifterna tar inte på alla celler i kroppen som t.ex. hårcellerna. Det innebär att Sams hår, ögonbryn och ögonfransar har växt ut och han får känna sig lite mer som alla andra barn.

– Många skulle beskriva Sam som väldigt social och frågvis. Han tycker om att kramas, gosa och mysa. Sam ställer också många frågor. ”Vad är det här? Vem är du? Vad ska du göra?” Och nu det senaste är han med i diskussionerna på ett annat sätt. Han lyssnar väldigt mycket, trots att han har kommit in i en liten treårstrotsig period. Så jag får välja mina strider de gångerna han är envis och låta honom få det han vill ha ibland. Han är ju så himla gullig och snäll, avslutar Olivia.

Hedda har inte ens fyllt två år, men när hon råkar tappa sin pump, lyfter hon upp den och säger ”Aja baja!”.

För hon vet att det inte är bra när den inte sitter på plats. Hon får också stick i fingret rätt ofta och måste vänta på sin mat, medan andra får börja äta. På något sätt förstår hon kanske att något är annorlunda. Men samtidigt är hon precis som vilken tvååring som helst. Hon älskar att klättra på stolar, springa omkring på förskolan och leka med sina tre syskon.

När Hedda var 10 månader gammal visade hon symptom på en vanlig förkylning. Hon blev snorig, hängig och tillbakadragen. Och sen blev det bara värre.

– Hon var törstig och kunde dricka hur mycket som helst. Man såg hur läpparna torkade in, även fast hon druckit massa vatten. Till slut kräktes hon upp vattnet och dessutom kissade hon väldigt mycket. Vi kunde byta tio blöjor per natt, berättar Camilla, mamma till Hedda.

En morgon kunde hon inte ställa sig upp. Hon somnade, trots att hon sovit hela natten. Då fick familjen åka in till akuten. Där blev Hedda diagnostiserad med typ 1 diabetes – en sjukdom som innebär att kroppen inte längre kan tillverka insulin. Insulin hjälper cellerna att ta upp sockret som finns i blodet, men vid diabetes stannar blodsockret kvar i blodet och ökar blodsockernivån, vilket kan ha allvarliga konsekvenser för hälsan. Ja, till och med livshotande.

Efter två veckor på akuten fick familjen åka hem med insulinpump, sensor och helt nya rutiner. Pumpen ligger i ett pumpband runt midjan och infarten sitter på Heddas rumpa. Det är den som kan tillföra insulin till kroppen och på så sätt reglera blodsockernivån. Man märker ganska tydligt på Hedda när något händer i kroppen. Hon kan bli väldigt trött, både när hon har högt och lågt blodsocker. Och lite dåsig och irriterad. Hon kan gå undan och inte vilja vara med.

– Men ibland kan det vara tvärtom. Hon kan ligga på en låg nivå och vara jättepigg, när en vuxen person hade legat på ryggen och gråtit, säger Camilla.

Det kan vara lite jobbigt när det är dags att byta sensor, men Hedda rycker inte bort armen för det. Hon har blivit riktigt bra på det där, och det går ju faktiskt rätt fort. De andra barnen på förskolan är förstås nyfikna. Vad är det hon har runt midjan? En telefon? Men det är inte bara barn på förskolan som inte har fått lära sig om diabetes.

– Det var någon förälder som sa ”Det där växer väl bort?”. Jag fick svara att tyvärr är det inte så. Och samtidigt var jag ju själv ganska dålig på diabetes. Men nu ser jag olika pumpar och sensorer överallt. Sånt hade jag ju inte koll på innan Hedda. Så man får inte vara för snabb med att döma eller tycka att folk är taskiga som inte kan allt, reflekterar Camilla.

Tack vare allt stöd och alla tekniska hjälpmedel kan Hedda vara precis som alla andra barn. Visst kräver hon lite extra omsorg, men går hon på ett kalas kan hon också äta godis och dricka saft. Det handlar bara om att man får vara med och ge henne insulin. Diabetes går ju trots allt att behandla.

När Hedda har fått vara hemma från förskolan har det inte stoppat henne från att ha kul. Hon har hjälpt till i tvättstugan. Att starta tvättmaskinen är ju faktiskt väldigt roligt! Ja, ibland blir Hedda så otålig att hon stoppar den innan den är klar. Men det är ju ganska skojigt. I alla fall för Hedda.

Man skulle kunna tro att en så påfrestande sjukdom som astma skulle hindra Elwin från att vara den aktiva killen han är.

Men nej. Han springer omkring, hostar och kämpar på. Ibland får Elwins föräldrar påminna honom om att ta en paus. För han har inte helt förstått det där med att fysisk ansträngning påverkar hans andning. Sätter han sig och vilar, så blir det ju faktiskt bättre.

När Elwin var ett år blev han förkyld och började hosta konstant. Till en början tänkte familjen och läkarna att det var förkylningsastma, som många andra barn får. Det är en typ av astma som fås enbart vid förkylningar och infektioner i luftvägarna. Men det visade sig vara ”vanlig” astma som är mer kronisk.

Astma är en sjukdom som får luftrören att svullna upp och gör det svårt för luften att passera till och från lungorna. Det gör det svårare att andas. Utsätter Elwin luftvägarna för t.ex. fysisk ansträngning, kall luft eller pollen blir det extra jobbigt.

– Det kan kännas lite tjatigt att förklara ibland, men många vet inte att det är en allvarlig sjukdom. Hosta är ju ofta förknippat med lättare förkylningar. Så om Elwin hostar i matbutiken är det säkert en del som vänder sig om och tänker ”Varför har familjen med sig ett sjukt barn bland folk?”. För det är trots allt ingen sjukdom som syns på utsidan, om inte inhalatorn är framme alltså, berättar Elwins mamma Emma.

Inhalatorn Emma syftar till är Elwins medicinering. Det är den som behandlar astman och stillar inflammationen. Elwin vet att det ska puffas både morgon och kväll, och sedan vid behov. När Elwin träffar andra barn kan han faktiskt känna sig lite tuff. Alla blir ju nyfikna på den coola apparaten han har med sig. Ja, vissa vill till och med prova den, men det går inte såklart.

I maj fyller Elwin tre år. Och det är först idag som medicineringen verkligen har börjat fungera. För att hitta vad som passar just honom har Elwin fått prova en mängd olika kortison och luftrörsvidgande mediciner, både snabb- och långverkande.

– Det är bara att försöka lära sig vad som fungerar bäst för Elwin, för det är inget man kan läsa sig till, utan det är individuellt. Och det var rätt jobbigt, säger Emma.

Astman är något som familjen hoppas ska växa bort med åren. Men Elwin har aldrig låtit astman bromsa honom.

– Han har aldrig tyckt om att sitta still. Han är sprallig, glad och framåt. Och väldigt envis, berättar Emma och skrattar. Han vet exakt vad han vill ha och hur han vill ha det. Alla som känner Elwin vet att han alltid älskat fotboll. Och han har verkligen världens bollsinne. Han kommer nog bli proffs en dag, avslutar Emma.