App icon

LiberoKlubben

Libero Sverige

Installera
 

Någon med erfarenhet av CPAM?

Jag och sambon väntar vårt andra barn i Juni. Är 19+2 veckor gångna i graviditeten och var i tisdags på RUL. Vi fick dock inget positivt besked utan fick se och höra att vår bebis har cystor i höger lunga. Redan i onsdags fick vi ännu ett ultraljud för att en specialist skulle kolla bebisen, plus att vi gjorde fostervattensprov. Nästa steg var att göra magnetröntgen och det fick vi tid till igår. Vi har ännu inte fått något konkret svar, eller diagnos men läkarnas mest troliga gissning är att det är CPAM. Min fråga är, finna det någon som har erfarenhet av detta? Finns det någon som har ett barn som födds med denna missbildning? Vi är så otroligt oroliga och förtvivlade och rädda. Vi vill så gärna komma i kontakt med någon som vet något...

2019-01-25
Idisnorf
Idisnorf
Barn på 2 år och 5 månader

Hej igen!
Och hej Chris!
Hoppas det gått bra för er!
Har ni ännu inte blivit erbjudna operation är det en bra idé att kontakta sjukhuset och begära att ni vill diskutera det och veta mer.

Vår dotter opererades i december 2020 med titthålsoperation. Själva operationen tog några timmar, sedan fick jag vara med henne på uppvaket och sova över natten i ett rum i direkt anslutning till salen där hon var.
Sedan en natt på vanlig avdelning.
Följande dag fick vi åka hem.
Så här närmare ett år senare mår hon hur bra som helst.
Ärren syns inte om man inte vet var man ska se.

Operationstiden fick vi genom att samtycka till operation, eller helt enkelt säga till barnkirurgen att vi ville att vår dotter skulle opereras.
Jag bor ju numera i Finland sedan 10 år tillbaka.
Här var det så att de upptäckte avvikelsen under ultraljudet graviditetsvecka 20.
Därefter följde åtskilliga ultraljud, röntgen av olika slag när dottern var nyfödd. Sedan skrevs en remiss till barnkirurgen och dit åkte vi och sa att vi ville ha en operation.
Vi sattes i kö, fick ett datum, opererade, åkte hem.
Två månader senare gjorde vi en uppföljningsröntgen.
Allt såg bra ut och vi ska någon gång under våren 2023 på ännu en kontrollröntgen och ser också den bra ut så behöver vi inte kollas något mer.

Så summa sumarum så behövde vi inte göra någonting egentligen, utan fick allt serverat. Vi blev kontaktade i allt och kunde själva ringa direkt till läkare och barnkirurg ifall vi hade frågor. Smidigt och bra.

Ha det fint!

2021-10-10
Mimomilla
Mimomilla
Barn på 1 år och 9 månader

Hej Chris,

Hur har det gått för er? Vi fick operationstid i maj 2020 (som blev inställd pga platsbrist på Barn-intensiven) och sen ny operationstid en månad senare (juni 2020). Operationen gick bra. Idag har det gått 1 år sedan ovan och mellanloberna på höger lunga opererades bort, den kvarvarande loben har expanderat fullt ut där de tidigare lungdelarna finns. Vår dotter mår hur bra som helst (vilket hon även gjorde innan operationen). Vi gjorde operationen i Göteborg, pga mycket längre väntetider i Lund (som vi egentligen tillhör). Uppföljning nu efteråt har vi dock i Lund. Min erfarenhet är att vi har varit tvungna att ligga på vården lite, inför röntgen och efterfråga tider när vi tyckt att det dröjt lite väl lång tid.

Finns en bra Facebook-grupp på engelska. "Parents of CCAM/CPAM Babies (Rare but special)", gå med i den. Det är en mycket klok grupp, och med mycket tröst och positiva erfarenheter av CCAM.

2021-06-17
Corneliap
Corneliap
Barn på 3 år och 7 månader

Hej! Jag är pappa till en son med CCAM. Tänkte kolla med er hur det har gått. Hur har ni fått en operationstid? Vi fick ingen information om att det är möjligt. Min son är 19mån nu, kan det bli svårt att få en tid?

Skulle vara bra med en grupp som kan stödja varandra.

Mvh
Chris

2021-03-23
M3nk3
M3nk3

Mimomilla: Tack ja det var antiklimax att operationen ställdes in, vi var så inställda på det och emotionellt var vi redo att få den gjord. Vår dotter är ju 2 år nu och enligt vår läkare i Lund är det vid den tiden som de brukar rekommendera operation (om barnet inte har symptom,besvär). Lång väntar enligt oss så skönt om ni kan få till operation när er dotter är mellan 9-12 månader.

Tack för tipset på grupper på facebook.

2020-05-26
Corneliap
Corneliap
Barn på 3 år och 7 månader

Hej!

Till Cornelia; Hjälp vad trist att få en operation inställd samma dag..

Vår dotter och vi, hennes föräldrar, ska möta barnkirurgen någon gång under hösten för att planera in en operation då dottern är mellan 9 och 12 månader gammal.
Hon mår bra och verkar må som hennes storasyster (som inte har cpam) mådde och växte då hon var i samma ålder.

Glömde tidigare skriva att det på facebook finns en amerikansk grupp för föräldrar till barn med cpam (jag själv fick inte ut så mycket av den).
För den som har kunskaper i finska, finns gruppen "cpam - lapset ja aikuiset".

//Millan

2020-05-17
Mimomilla
Mimomilla
Barn på 1 år och 9 månader

Hej!

Vår dotter skulle ha opererats i Göteborg i tisdags men operationen blev dessvärre inställd samma morgon eftersom det var fullt på BIVA. Nu väntar vi återigen på operationstid.

2020-05-11
Corneliap
Corneliap
Barn på 3 år och 7 månader

Hej!

Håller med dig att informationen som finns är i princip obefintlig. Vi har numera blivit uppskrivna i operationskön och tanken var att operation skulle ske innan sommaren men med tanke på Corona situationen förmodar jag att operationen skjuts fram.

// Cornelia

2020-04-18
Corneliap
Corneliap
Barn på 3 år och 7 månader

Hej!
Sent svar här, men det kan ju intressera såväl gamla som nya sökare?
Vår dotter föddes i feb-20
Under ultraljud i v. 20 (circa) konstaterades misstänkt CPAM
Cystorna var ca 3-5 st i ett kluster ca 5 mm till 1 cm i storlek
Kontrollerades under graviditeten med ultraljud 4-5 ggr av "vanlig" mödrapoliklinik samt på sjukhus där de var specialister inom barnkirurgi.

Vid mitten av graviditeten syntes inte längre några cystor. De hade troligtvis vuxit bort av sig själv.

Efter förlossningen gjordes ultraljud samt vanlig röntgen. Inga cystor syntes. Som sista kontroll gjordes magnetröntgen som visade att cystorna fanns kvar. Storleken var "medium"-stor. De var 5-110 mm...alltså ingen tillväxt.

Inga symptom (d.v.s. inga andningssvårigheter eller tecken på syrebrist - blå hud/läppar)
Tillväxtkurvan bra
Ska under hösten 2020 till barnkirurg för att diskutera eventuell operation.

Må vara att CPAM inte är vanligaste avvikelsen, men jag är ändå förvånad över hur ytte-pytte-lite information det finns på svenska! Engelska och amerikanska sidor har ju en hel uppsjö med relevant information..
Hoppas det går bra för er andra å att era bebisar har en ok typ av CPAM

2020-04-06
Mimomilla
Mimomilla
Barn på 1 år och 9 månader

Hej,

Vår dotter har också misstänkt Ccam. Skapar gärna kontakt med dig, maila mig på cc.pamp@gmail.com om du vill. Vi inväntar CT röntgen och kanske inte kan bidra med så mycket svar, men har letat efter någon annan som har samma misstanke men inte hittat något innan. Vår dotter är född i april 18.

Med vänlig hälsning, Cornelia

2019-09-29
Corneliap
Corneliap
Barn på 3 år och 7 månader

Finns den ingen som har erfarenhet av detta?

2019-01-27
Idisnorf
Idisnorf
Ett fel har uppstått, försök igen senare.
Laddar...