App icon

LiberoKlubben

Libero Sverige

Installera
 

hjärtebarn 3

  I december blev jag och min sambo föräldrar till en liten hjärtegosse. Vi tillbringade de två första månaderna av hans liv på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. En tid som idag är för mig helt overklig. Någon mer som har barn som är född med hjärtfel?

2013-08-16
goddess1
goddess1
Barn på 2 år och 8 månader

Va bra :)

2013-08-17
Beckiiz
Beckiiz

det är ju huvudsaken :) det är samma här. vi har fått lite hjälp på traven med specialmat som är som näringsdryck.

2013-08-17
goddess1
goddess1

Ja sjukvården är allt bra så :) em kommer kräva extra ul M.m om vi känner för att skaffa ett till :)

2013-08-17
Beckiiz
Beckiiz

Na liten är hon, 9 kg men hon följer endå sin kurva bra :) jo kan ju alltid hoppas den känslan ändras :)

2013-08-17
Beckiiz
Beckiiz

roligt :) 

stor eller liten tjej?  Har ni också haft problem med viktuppgång?

den känslan kan ju ändras, men förstår dig.

Jag vill ha fler, jag känner att klarar man detta så klarar man mycket. Även om det skulle bli ett hjärtbarn till så finns experterna nära. Inte för att dom tror att risken är stor att det händer igen men jag kommer vilja gör extra koller hos läkare den dagen man väntar barn igen. och kanske även göra nåt test på mig och min sambo innan vi försöker... för att vara lite förberedd.Vi visste inget om hans hjärta förrän han var ute och det hade gått 10 timmar. Inte för att jag hade velat gå och veta om det i flera månader heller nu med första barnet, men hade veat ta reda på det nästa gång det blir bebis

2013-08-17
goddess1
goddess1

Usch då :/ hon blir elva månader den 1 september :) nä hon är första och kommer bli enda barnet så jag känner nu. Vågar inte skaffa fler fast ja vill va en till :/. Ni då? Flera barn? :)

2013-08-17
Beckiiz
Beckiiz

Jaa man hann inte riktigt förbereda sig på att man faktiskt skulle få komma hem. vi fick liksom veta det dagen innan så det var bara att gå och packa och börja städa ut rummet på ronald mcdonald hus där vi bodde. skickades med ambulans ner till halmstad där vi var 2 nätter..

hur gammal är eran dotter? har ni fler barn?

2013-08-17
goddess1
goddess1

Och + ni va där så länge och inte fick någon förvarning :/

2013-08-17
Beckiiz
Beckiiz

Oj va jobbigt att bara där så länge som två månader :( förstår känslan, man känner sig lite stressad med utav att nu ska man klara allt själv .

2013-08-17
Beckiiz
Beckiiz

Ja, vi var på sjukhuset i nästan två månader och firade både jul och nyår där. Sen gick våran hemgång väldigt fort, inga förvarningar utan en dag sa dom bara att vi skulle hem, och mellanlanda i halmstad i 2 dar. Hann liksom inte förbereda sig riktigt. Men självklart var det helt underbart att komma hem med sin plutt. :)

 

2013-08-17
goddess1
goddess1

Men fy då :( ja tyvärr så kan man ju inte bara stänga ute tankarna. À de va konstigt att komma hem efter två veckor på sjukhus där de övervakning hela tiden. Men de va skönt endå. Ja de kämpar som bara den, de är tur dom är starka våra små mirakel

2013-08-17
Beckiiz
Beckiiz

Men lilla.. :(  Dom kämpar på dom små. Jag känner igen dina tankar, och dom riktigt äter upp en ibland, och inte kan man rymma från dom heller. Man kan ju inte ens tänka sig ett liv utan sitt barn, alldeles för många förlorar sina barn tidigt och jag tycker det är så fruktansvärt att man nästan får panik.. Mina tankar har kommit mycket nu på senare tid, oh att jag nästan får ångest över att inte vara i gbg längre även om man bara längtade hem när vi väl var där. Man byggde liksom upp ett liv där....och det första livet med bebis vi fick och enda livet vi kände till som föräldrar.

Han har en klaff som är väldigt liten så om den inte växer måste dom gör den större. När han var på rutinkoll vid 4 månader uppe i gbg upptäckte dom 2 kraftiga förträngningar så det blev akut ballongsprängning och ev att han måste genomgå en till när han blivit större.

2013-08-17
goddess1
goddess1

Hoppas verkligen inte de behövs fler ingrepp på han :( har han gjort flera operationer?

2013-08-17
Beckiiz
Beckiiz

Feto martinel transfusion kallas de hon fick :/ hon var jätte dålig fick göra massa prover massa ultraljud på hjärta och hjärna och alla organ. Fick syrebrist för en viss klaff inte öppnade sig vid födseln. Fick ligga i respirator i några dagar :( idag mår hon bra, lever med en fungerande njure bara, men de går ju. Men VARJE dag kommer dom hemska tankarna om att hon va så nära på att dö. Tankar om att hon kanske kommer dör? Tankar om att hon ska bli utvecklings stör M.m. Fick sån ångest ca två månader efter hon föddes. Allt slog ner mig samtidigt. Jag hade nog inte fattat innan hur dålig hon faktiskt va :/ men är så glad för att hon är hos oss idag

2013-08-17
Beckiiz
Beckiiz

Klart man oroar sig! Men dom är sååååå bra om det nu är något dom måste åtgärda. Vi träffade föräldrar från andra länder som kom med sina barn bara för att dom har hjärtexperterna här.

2013-08-16
goddess1
goddess1

Hon har två hål, kamrarna har jag för mig att dom sa. Hörde mest bara hål i hjärtat. Det ena hade blivit mindre på senaste kollen men det andra var oförändrat. Men enligt dom så går hon upp bra så jag behöver inte oroa mig. Man kan inte låta bli att oroa sig ändå. Nästa koll är om 1-3 månader

2013-08-16
Liisa89
Liisa89

maskrosen du skriver så fint o jag gråter av din historia! Vilken liten kämpe! 3

2013-08-16
goddess1
goddess1

Han har ett väldigt komplext hjärtfel.. operationen av lilla hjärtat tog 13 timmar.

Han har avbruten aortabåge, transposition med VSD, alltså att kroppspulsådern och lungpulsådern bytt plats (plus att den ena var väldigt trång så den fock dom öppna upp) och hål mellan kammrarna. Och DORV, men det hänger lite ihop. Dom fick hålla ductus i fosterstadie innan operation. Väntan på operation, inställt efter inställt, kändes som den värsta evighet.

Vevvis, va skönt att er pojk mår bra. oavsett sits så är det aldrig fint för själen när dom små ska utsättas för sjukhus.

Brassbandcookie, skönt för er att vara hemma. Man fattar inte vad dom kan göra med dom små liven.

Liisa, kardiologerna har ju stenkoll och dt är ju dom man litar på så det låter riktigt bra!

2013-08-16
goddess1
goddess1

Min systerson föddes med hjärtfel, vilket upptäcktes av en slump då min syster var inne med honom på sjukhus pga svullen hand efter pku provet. De sökte vård pga handen en måndag, fick tid för hjärt-ul på tisdagen, de ignorerade den svullna handen och på onsdagen rusade vi in med honom och de klarade rädda hans liv med en hårsmån.
Pojken överlevde svår blodförgiftning. Blev meddelade att om vi hade kommit en minut senare hade han troligen inte överlevt.

Hjärt ul hade visat läcka vid en klaff på 4mm. Fick info om att man opererade vid 5mm, men pojken skulle behandlas konservativt i hopp om självläkning.

När han var 5månader fick han tid för operation i gbg eftersom han ständigt slutade andas, blev blå och inte gick upp i vikt som han skulle samt inte visade tecken på läkning mm, mm.
Men de blev hemskickade då det kom in ett akutfall.
De fick ny tid 2 veckor senare, men det samma hände igen.
När han var 6månader blev han slutligen opererad.
Läkaren berättade efter operationen att läckan var större än de hade uppmätt. Det var inte 4mm det var 7,8mm och pojken var ett mirakel som levde.
Dagen efter operationen lekte han, var rosig om kinderna och en helt ny pojke.
Han genomgick öppen hjärtkirurgi, alltså öppen bröstkorg.

Vad gäller hjärtat är han helt återställd.
Han började dock halta vid 5års ålder och efter många rundor med vården fick han diagnosen Pethes syndrom, artros i ena höften.
Han är nu 10år och levt med smärta sedan han var 5år, och kommer aldrig bli smärtfri :( Han kommer genomgå många operationer i sitt liv!!
Men, han klagar aldrig!
Enligt läkarna borde han inte kunna gå och vara beroende av mirfinpump mot smärtan.
Pojken spelar hockey 2-3dagar i veckan under säsong och tar smärtstillande 3-4gånger i veckan i snitt.

Han är min hjälte och vårt hjärtebarn ♥

2013-08-16
maskrosen81
maskrosen81

Liisa89- Är det hål mellan förmaken som inte läkt ihop? eller även hål mellan kamrarna? Är det hål mellan förmaken handlar det om samma som min son hade. Är det ett litet hål så är chanserna ganska stora att det stängts av sig självt med tiden. Är det ett större hål eller att det inte stängts så kan många av dessa hål stängas genom ett relativt litet ingrepp där man går in i via ljumsken upp till hjärtat och stänger hålet med nåt som liknar ett paraply. Min son hade tyvärr oturen att hans hål var stort och dessutom hade för oregelbunda kanter så han var de tvungna att öppna bröstkorgen på men det är rätt så ovanligt nu för tiden när det gäller Asd.

Jag hoppas att din dotters hjärta stänger sig självt snart så ni slipper oron.

2013-08-16
vevvis81
vevvis81

Vi upptäckte sonens hjärtfel på 8 veckorskontrollen på bvc. Det visade sig att vi var tvungna att åka till lund för operation. Hål mellan kamrarna och mellan förmaken. Fick stanna på sjukhuset i 11 dagar. Det har nu gått snart sex veckor sedan operationen och han mår bra nu!

2013-08-16
Brassbandcookie
Brassbandcookie
Barn på 3 år och 8 månader

Min dotters hjärta läckte inte ihop som det ska, har fortfarande inte läkt ihop men kardiologen var hoppfull! Det är så läskigt när det handlar om hjärtat på ens lilla älskling :(

2013-08-16
Liisa89
Liisa89

Både ja och nej kan man säga.. han är född med Asd (förmaksseptumdefekt) men det upptäcktes inte förrän han var drygt 2 år. Strax innan han fyllde 3 år var vi ner till Göteborg för operation. Idag är han 6 år och det märks ingenting att han tidigare haft problem med hjärtat förutom ärret på bröstkorgen då. När vi var nere i Göteborg träffade vi på andra föräldrar som var i er sits och jag var inte ett dugg avundsjuk på dem. En tuff start för både bebis och föräldrar :( Vad skönt att er son ändå mår förhållandevis bra idag. Vad har er son för sorts hjärtfel?

2013-08-16
vevvis81
vevvis81

Oj, vad var det då? Hur länge var ni inlagda i Borås?

Han mår helt okej, går på rutinkontroller var 3:e månad och han är en väldigt pigg och glad bebis trots att han blir trött snabbt och kan somna på 2 sek. Oftast ser jag honom som frisk, men sen smyger tankarna in att han faktiskt inte är det och att det kommer bli fler ingrepp i framtiden.. i alla fall tror dom att det är nödvänigt.

2013-08-16
goddess1
goddess1

Fy vad hemskt! :( hur mår han nu? Min dotter har inte hjärt fel, men de trodde se när hon föddes, men de va annat, tillbringade den första veckan på drottning Silvias barnsjukhus sen fick vi åka tillbaka till neo i Borås. Kram

2013-08-16
Beckiiz
Beckiiz
Ett fel har uppstått, försök igen senare.
Laddar...