App icon

LiberoKlubben

Libero Sverige

Installera

Genom att fortsätta använda denna webbplats godkänner du användandet av cookies.
Läs mer här.

 

söka information om medicinska åkommor? ????? hjälp! !!!!

ja känner mej oerhört frustrerad och hjälplös när det kommer till sonens halsproblem. . jag googlar i hopp om att finna någon med samma grej som har fått någon form av diagnos eller hjälp eller ett svar på varför det blir som det blir. .grabben är inne på sjätte (tror ja) operationen. En gång hann vi få antibiotika i tid å stoppade det i tid. . men om det fortsätter så här hur kommer han då vara på halsen när han e40?!?! Det snittar på en operation per år i princip på samma jävla ställe!!! tänk bara när han är 20.. 20 ärr på samma plats?!?!? Jag står inte ut av tanken på att han ska behöva genomgå den här proceduren en gång per år. . det gör ONT!! jätteont! !! Han skakar å gråter av smärta! visst det finns de som har det värre men ändå! !! jag vill hitta ett svar. . så ge mej tips. . hur ska jag söka. . finns det medicinska forum eller hur ska man gå till väga. . nånstans i Sverige måste det väl finnas någon som vet nåt? !?! Alla tips mottages varmt. .

2013-04-05
osisen
osisen

Jag är inte heller en sådan person egentligen men jag försöker tänka på läkaren som vilken kompis som hellst, ta bort makt och statusen och bara se läkaren som vem som helst, då blir det lättare! Och tänk på att läkare är människor och också glömmer av att berätta eller ställa frågor. Jag skriver lappar med det jag inte vill glömma av att säga/fråga och jag har bara fått positivt bemötande när jag drar upp mina lappar :-) Lycka till!

2013-04-05
emcb
emcb

nackdelen är att ja inte är en sån där människa.. ja försöker men det e svårr då der e så långt ifrån mej som person men jag gör mitt bästa för sonens skull å frågar å försöker få svar .. önskar ja hade lite mer pondus ..

2013-04-05
osisen
osisen

va va inte på pio punkt se idag faktiskt å det står även att det kan vara återkommande varbölder.. så ja ska ta upp det med immunförsvaret imorgon.. sen e han ju inte mycket sjuk i övrigt men det är va ja har å gå på nu.. att hans ifektooner som den här gången va vanlig halsfluss blev en stoe varböld..

2013-04-05
osisen
osisen

Jag förstår dilemmat. Att hitta en specialist är såklart det bästa, problemet är att hitta rätt specialist, när man inte vet vad som är fel! Det som till slut ledde till att min lillebror fick rätt diagnos var att sjukhuset hade tappat bort hans journal. Först då var någon tvungen att verkligen lyssna på vad mamma berättade om hur hans infektioner tedde sig. Han var oftare sjuk än frisk. Det visade sig att han nästan helt saknade immunglobuliner, alltså specifikt riktat immunförsvar.

Jag vet ju inte mycket om din sons sjukdom. Det som känns så bekant är det du skriver om att " En gång hann vi få antibiotika i tid å stoppade det i tid." Så var det för min bror, antibiotika sattes alltid in alldeles för sent och han hann bli jättedålig. Har de gjort någon ordentlig koll av din sons immunförsvar? Vissa undersökningar är lätt att göra, som att räkna antikroppar. Annat är betydligt mer avancerat. Det jag vet är att det finns väldigt många sjukdomar inom detta område. Specialister på immunbristsjukdomar hos barn finns i Göteborg. Patientorganisationen heter PIO. Leta där, se om du hittar något som stämmer.

2013-04-05
ElinVS
ElinVS
Barn på 1 år och 6 månader

Jag förstår vad du menar! Men jag vet inte vart du ska leta... Däremot vet jag av allt för mkt egen erfarenhet att är man en jobbig och besvärlig förälder så får man både mer hjälp och fler svar. Ställ krav på att de inte bara kan fortsätta operera när de inte vet varför det blir så här eller hur följderna blir. Be dem prata med andra öron näsa hals specialister på andra barnsjukhus. Hur mkt har läkaren ni träffat sökt efter svar? Läkare har ju väldigt mkt bredare kontaktnät att leta efter svar. Och om de är trygga med att inte Veta vad detta beror på måste de kunna förmedla till er varför. Kräv helt enkelt fler svar och fråga vart du jan hitta info om det finns fler barn med detta problem!

2013-04-05
emcb
emcb

och hittar man någon med samma problem kan man kanske få lontakt med den å då få tag på läkaren som hjälp den personen. .

2013-04-05
osisen
osisen

men ja memar inte att ja ska hitta svaret själv men eftersom läkarna vi pratar med inte vet tänker ja att om ja hittar nåt med liknande kanske läkarna kan kolla upp om det är samma problem!
vi har haft många önh läkare inblandade å ingen har nåt svar på varför..
men ja vet att många andra som haft konstiga grejer hittat folk med samma problem med hjälp av nätet å då kunnat få rätt diagnos..
ja kan ju inte bara sitta hemma å vänta på att läkarna ska hitta svaret när de inte ens letar.. de rycker på axlarna å säger vi vet inte men det e bara fortsätta å operera...


2013-04-05
osisen
osisen

Men är ni inte på sjukhuset nu? Prata med läkarna och ställ alla de frågorna som du har till dem! De får ta sig tiden att svara. Kan inte tänka mig att din son är ensam om detta. Och om det blir så här när han är sjuk så måste ni kunna prata med vc nästa gång så att de tar er på allvar och sätter in antibiotika tidigare. Läkaren där ni är inlagda nu kan skriva ett brev till er vc. Han kanske borde skötas på en barnmottagning där ni bor. De tar ju hand med barn som har kroniska åkommor. Vc är ju inte direkt specialister barn... Prata med er läkare om hur ni ska gå vidare, han/hon kan skicka remiss om utredning på barnmottagningen tex.
Det bästa är att be läkarna att hitta svar på era frågor i stället för att du letar på nätet, på nätet finns så många svar och långt ifrån alla är de rätta svaren.

2013-04-05
emcb
emcb

???

2013-04-05
osisen
osisen
Ett fel har uppstått, försök igen senare.
Laddar...